1. Ви не єдині
Ви не самотні. Ваша дитина може мати унікальні симптоми розладів. Проте, багато батьків, які виховують дітей з особливими потребами, долають ті самі труднощі і проблеми, що і ви. Знайдіть цих людей. Я ніколи не зустрічала дитини, схожої на мого за клінічними проявами хвороби, але навколо кожного діагнозу існує спільнота батьків, що мають дітей з такими ж проблемами. Багато з них стали моїми друзями, я знайшла у них підтримку і, сподіваюся, змогла в свою чергу допомогти іншим батькам і передати добро далі. Що я зробила, щоб знайти цих людей? Всього лише опублікувала запис в Фейсбуці, і мені негайно дали зрозуміти, що я не одна.

2. Ви теж маєте потребу в турботі і підтримці
Ви перебуваєте в такому положенні, коли постійно повинні піклуватися про своїх близьких. Але і ви самі потребуєте турботи та підтримки. Неважливо, що дає вам відчуття любові до себе: це може бути побачення, професійний манікюр або обід в кафе. Якщо є щось, що приносить вам задоволення, надає сил і приносить полегшення, ви неодмінно повинні дозволяти собі це, як заслужену винагороду.

3. Ви недосконалі, як і будь-яка інша людина. І в цьому немає нічого страшного
Ніхто не досконалий. Ми всі робимо помилки. Хто не падає, той не піднімається! Можна відчувати провину за кожен промах, а можна просто йти далі. Спробуйте дивитися на все інакше, більш позитивно. Ви пропустили зустріч в понеділок, так як були впевнені, що вона буде у вівторок? Можливо, це сталося не просто так, і для цього була причина. Можливо, у вашого малюка був важкий день в школі, і йому було необхідно виспатися. А може, була інша причина. Ніхто не знає. Тому не картайте себе, забудьте про це і живіть дальше.

4. Ви — супергерой
Так, ви не можете одним стрибком подолати відстань між дахами двох хмарочосів і бігати зі швидкістю світла ви теж не вмієте. Але, тим не менш, ви супергерой. Кожен день ви стикаєтеся з ситуаціями і проблемами, які для багатьох людей просто немислимі. Ви розминаєте зведені м’язи, пам’ятайте, коли давати таблетки і коли робити ін’єкції, ви міцно тримайте дітей, які б’ються в істериці під час медичних процедур. Ви часто маєте справу з дитячими істериками і нервовими зривами, і вам навіть вдається тримати себе в руках. Ви вірите в вашу дитину, підбадьорюєте її і домагаєтеся з нею значних результатів. Незважаючи на песимізм вашого лікаря, ви ніколи не втрачаєте надії. Ви терапевт, медсестра, лікар, друг і довірена особа вашої дитини в одній особі. Вас ніхто не назве звичайним батьком і звичайною людиною.

5. Терапія — це гра
Відвідавши кілька перших терапевтичних сеансів своєї дитини, я була дуже засмучена і розчарована тим, як мало це було схоже на терапію в моєму розумінні. З тих пір я багато дізналася і зрозуміла. Для дітей терапія — це гра, і навпаки. Я хочу сказати, що найулюбленіші викладачі моєї дитини примудрялися залучити її до складних завдань, від яких вона зазвичай ухилялася усіма можливими способами, перетворивши кожне в захоплюючу і бажану гру. І вдома ми, звичайно ж, слідували їх прикладу.

6. Гра — це терапія
Це не повторення пункту п’ять. Поза терапією ми намагаємося зайняти нашого сина такою діяльністю, яка б продовжувала терапевтичний вплив. У свій час він грав в хокей, тепер же займається легкою атлетикою, колись він навчався стріляти з лука, а тепер ходить на плавання. Все це — види терапії. Вони приносять йому радість, роблять здоровішим, сильнішим і щасливішими. Вперед, від перемоги до перемоги!

7. Знайдіть час, щоб розслабитися і подуріти зі своїми дітьми
Ми, батьки-супергерої, як правило, жахливо зайняті і наше життя проходить за суворим розкладом. Всі пункти цього розкладу дуже важливі. Однак не менш важливо знайти час на те, щоб просто пограти, посміятися, розслабитися зі своїми дітьми. Почитайте їм, приєднаєтеся до їхніх улюблених занять, міцно притисніть їх до себе і приголубте. Нехай ваші спогади будуть пов’язані не тільки з їхньою реабілітацією.

8. Вам доведеться приймати важкі рішення
Ви зіткнетеся з необхідністю приймати важкі рішення, які заподіють вам багато болю і поставлять під сумнів всі ваші колишні принципи і переконання. Пам’ятайте, що ви робите все, що в ваших силах, перечитайте пункт третій. Я сама пройшла через ці болісні моменти, їх тяжкість неможливо переоцінити. Обговоріть ваші сумніви з розуміючими людьми і робіть так, як вам підказує серце. Зробіть ваш вибір і не міняйте його, просто живіть далі. Легше сказати, ніж зробити, але спробувати варто.

9. Ваші рішення не завжди будуть правильними
Багато рішень, які ви змушені приймати, це не вибір між хорошим і поганим, правильним і неправильним: часто ви просто вибираєте з двох зол менше. Ви робите все, що в ваших силах, але це не означає, що ваш вибір буде правильним, скільки б безсонних ночей ви не провели в болісних роздумах.

10. Вибачте себе
Іноді, діючи з найкращих побажань, ви отримуєте дуже поганий результат. Як би ви не обвинувачували себе за свої помилки, це не допоможе вам виправити їх, і вам не стане краще від цього почуття провини. Пам’ятайте, що є багато запитань, які не мають правильної відповіді.

11. Батьківська праця завжди дуже важка, але виховувати дитину з особливими потребами вдесятеро складніше
Однак, нагорода за цю працю теж велика. Ми стаємо більш чутливими, співчуваючими, наше життя стає зовсім іншої якості. Будь-яке наше зусилля не залишається без нагороди. Правда, часом ця нагорода ховається в глибині вашого серця, і вам доводиться шукати її там.

12. Бути батьком неповносправної дитини — це подібно на марафон
Коли ви намагаєтеся виграти марафонський забіг, у вас немає часу на перепочинок. Якщо ви не хочете зійти з дистанції, то пити, приймати їжу і навіть справляти нужду вам доведеться під час бігу. Але наш марафон нескінченний, ми ніколи не побачимо фінішної стрічки, тому пам’ятайте: наше завдання — не виграти марафон, а пройти його до кінця. Той, хто не поспішає до фінішу, іноді може зупинитися, ковтнути води, перекусити, забігти в туалетну кабінку і, зробивши свої справи, знову повернутися на бігову доріжку. Знаходьте такі моменти, коли ви можете побути наодинці з собою.

13. Не розчиніться у своїй батьківській ролі
Ви стали батьком неповносправної дитини і тепер це частина вашого життя і вашої особистості, але тільки частина! Коли все ваше життя повністю зосереджене на потребах вашої дитини і ви не в змозі займатися нічим іншим, то так можна втратити себе, забувши про власні бажання і потреби. Не допускайте цього. Робіть те, що приносить вам задоволення, купуйте собі речі, дозвольте собі випити келих вина, придумайте для себе хобі.

14. Зберігайте почуття гумору
Деякі речі зачіпають мене до глибини душі, у всіх нас є слабкі місця. Одне з них — це болюча чутливість до слів оточуючих. Але якщо себе не контролювати, можна почати сприймати кожне слово настільки гостро, що вашої присутності почнуть уникати. Є багато виразів, які ви вживаєте, такі як: «Мене трохи удар не вхопив» або «У мене ледь не стався серцевий напад», — і вони бентежать батьків, чиї діти дійсно перенесли інсульт або інфаркт. Однак слід пам’ятати, що, вимовляючи ці слова, ви не хочете образити або засмутити когось.

15. Святкуйте найменші досягнення і перемоги
Хваліться і пишайтеся своїми досягненнями — великими і маленькими. Якими б незначними ваші успіхи не здавалися іншим, для вас вони величезні. Наші діти розвиваються в іншому темпі, багато навичок вони освоюють пізніше, а деякими так і не зуміють опанувати ніколи. Але будь-яка маленька сходинка, крихітна вішка в нашому просуванні вперед — це свято! Новий рух, слово, пропозиція, посмішка, несподіваний прояв ніжності — це наші маленькі чудеса. Неодмінно діліться ними з тими людьми, хто любить вас і вашу дитину.

16. Не дозволяйте батькам нейротипових дітей збивати вас з пантелику
Я знаю, як це важко чути від батьків дитини, яка молодша за вашу на півроку, що їхній малюк вже ходить, коли ваш і не думає цього робити. Або почути від незнайомця нетактовне запитання: чому ваш дворічний син крутиться, сидячи на попі замість того, щоб встати на ноги. Пам’ятайте, люди просто не знають ваших обставин і тому можуть бути нетактовні. Пояснюйте, терпляче вчіть їх розумінню і співчуттю, розкажіть їм те, чого вони не знають про вас. І не забувайте, що інші батьки теж можуть пишатися досягненнями своїх дітей і мають на це повне право. Тому, якщо вони розповідають про успіхи своїх синів і дочок, це зовсім не означає, що вони хочуть цим зачепити ваші почуття.

17. Не порівнюйте
Ще одна проблема, над якою варто серйозно попрацювати. Всі діти різні, як особливі, так і нейротипові: всі вони ростуть і розвиваються по-різному. Якщо розвиток йде не так, як вам хотілося б, обговоріть це з вашим лікарем. Але не порівнюйте вашої дитини з іншими дітьми — здоровими або навіть з тим же діагнозом, — це навряд чи вам допоможе. Ваша дитина унікальна і у нього свої власні сильні і слабкі сторони.
«Єдина людина, з якою ви маєте порівнювати себе — це ви в минулому. І єдина людина, від якої ви маєте стати кращим, — це той, ким ви є зараз» (З. Фрейд). Це саме стосується і вашої дитини.

18. Вам не потрібно ставати «тим самим батьком»
Ви, напевно, знаєте людину, здатну витратити десять годин свого часу на приготування вишуканої закуски у вигляді тварин з вусами з лакриці. Або такого батька, який вміє майстерно загортати подарунки. Хтось інший щороку підбирає вчителям прекрасні подарунки. Їх діти завжди чарівно виглядають і, схоже, ніколи не брудняться. Якщо вам потрібно бути саме такою мамою — що ж, удачі вам! Я з’ясувала, що серед мам однокласників мого сина чимало таких героїчних жінок і нехай вони отримують свою заслужену славу. Я ж буду займатися більш важливими для мене і сина справами.

19. Бережіть свій шлюб і любов
Шлюб — це складно. Батьківські обов’язки — це теж дуже непросто. Бути мамою чи батьком неповносправної дитини — це вищий пілотаж батьківства і материнства, який вимагає колосальних зусиль. Ті з вас, хто перебуває у шлюбі, повинні приділяти достатньо часу та уваги своїм сімейним відносинам і не нехтувати ними заради дітей.

20. Довіряйте своїм відчуттям і почуттям
Ніхто не знає вашої дитини краще за вас. Лікарі, педагоги, інші фахівці можуть мати більше знань і досвіду, але якщо ви відчуваєте, що до вас не прислухаються і не зважають на вашу думку, а потреби вашої дитини не задовольняються і не знаходять належного відгуку, то буде цілком розумним пошукати інших професіоналів і запитати їхню думку. Боріться за вашу дитину, не бійтеся захищати його і відстоювати його інтереси. Фахівці є експертами у своїй професійній області, але кращий експерт у всьому, що стосується вашої дитини — це ви самі.

Автор: Дарла Клейтон (Dr. Darla Clayton, Psy.D.)